Article 19. Information sur les données génétiques et altruisme

Article 19. Information sur les données génétiques et altruisme

1. Toute personne a le droit d'être informée de ses données génétiques et d'autres données à caractère personnel, notamment celles à caractère prédictif, obtenues au cours d'une recherche biomédicale, selon les termes dans lesquels elle a exprimé sa volonté. Le même droit est reconnu à la personne qui a fourni, aux fins indiquées, des échantillons biologiques ou lorsque d'autres matériels biologiques ont été obtenus à partir de ceux-ci.

2. Préalablement à la réalisation d'un examen des caractéristiques génétiques d'une personne, le médecin prescripteur doit l'informer des risques qui en découleraient pour les membres de sa famille potentiellement concernés s'il résultait de l'examen une anomalie génétique susceptible d'être responsable d'une maladie grave à l'égard de laquelle il existe des mesures préventives.

3. Le droit de la personne de décider que les données visées au paragraphe précédent ne lui soient pas communiquées, y compris les découvertes inattendues qui pourraient se produire, est respecté. Toutefois, lorsque cette information, selon l'appréciation du médecin responsable, est nécessaire pour éviter un préjudice grave pour sa santé ou celle des membres de sa famille biologique, un proche parent ou un représentant en est informé, après consultation du Comité d'éthique de la recherche de l'établissement de santé. En tout état de cause, la communication est limitée exclusivement aux données nécessaires à ces fins, en veillant à garantir l'anonymat de la personne et le respect de sa vie privée.

4. Si la personne décède avant de recevoir le résultat de l'examen génétique et a autorisé la communication de ce résultat aux membres de sa famille susceptibles d'être potentiellement concernés pour leur santé, le médecin responsable peut leur communiquer l'anomalie génétique. Si elle ne l'a pas autorisé, lorsque, selon l'appréciation du médecin responsable, cette information est nécessaire pour éviter un préjudice grave pour la santé des membres de la famille biologique, il peut leur communiquer ce résultat.

5. Lorsqu'il s'agit de sujets mineurs n'ayant pas atteint l'âge de 16 ans et ne disposant pas de la maturité suffisante, il ne peut être procédé à des tests diagnostiques ou prédictifs concernant des maladies qui ne se développeront nécessairement qu'une fois qu'ils auront atteint la majorité pour donner le consentement correspondant, ni concernant des maladies ne disposant pas d'une méthode de prévention ou de traitement d'efficacité prouvée. Toutefois, lorsque l'intérêt supérieur du mineur pourrait plaider en faveur de la réalisation de ces tests, ceux-ci peuvent être effectués après autorisation du Comité d'éthique de la recherche de l'établissement de santé.